Saat lahir, Ferry
tidak henti-hentinya menangis selama 12 jam, karena rasa sakit yang mendera
ketika kulitnya tersentuh. Kini bocah berusia 8 tahun itu masih terus bertahan
dengan penyakit langka yang membuat kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.
Ferry diketahui
menderita penyakit epidermolisis bulosa (EB) yang membuat kulitnya melepuh
ketika disentuh. Orangtuanya diberitahu oleh dokter bahwa bayinya yang baru
lahir ini tidak akan bertahan lama dan mereka diberi surat kematian langsung
dari rumah sakit.
Dokter spesialis di
Rumah Sakit Andi Syaputra mengatakan bahwa
kondisi yang dialami Ferry sangat jarang terjadi, bahkan mereka tidak tahu
bagaimana cara menangani kasus tersebut.
"Sejujurnya para
dokter sudah berbicara kepada kami bahwa mereka tidak bisa membantu anak kami
untuk bisa sembuh dari penyakit langka ini. Kami juga sudah mencoba berbagai
resep tradisional namun tak satupun bisa mengatasinya," ujar Tabron (43),
ayah Ferry.
Bagi Tabron dan
istrinya, Solbiah (39), keberanian anak mereka dalam melawan penyakit ini
hingga usia 8 tahun, mendorong mereka untuk optimis. Meski dengan
keterbatasan,Ferry tercatat sebagai salah satu siswa terbaik di kelasnya.
"Satu-satunya hal
yang bisa membantu adalah kesabaran dan perawatan yang kami berikan kepada
Ferry. Kami telah belajar perlahan-lahan bagaimana untuk bisa membuatnya lebih
mudah meski masih mengeluhkan rasa sakit yang begitu hebatnya di sekujur
tubuhnya," imbuh ayahnya.
Pada musim dingin
seperti saat ini, Ferry merasa membaik kondisinya. Namun jika sudah datang
musim panas, ibunya harus mengganti spreinya setiap hari karena darah dan
cairan yang terus mengucur dari luka di kulitnya.
"Jari-jarinya pun
menyatu karena kulitnya yang melepuh. Bahkan ia tidak memiliki kuku karena
terjatuh bersamaan dengan kulitnya yang mengelupas," kata ibunya, Solbiah.
Sayangnya, kondisi
Ferry terus memburuk. Obat-obatan yang ia konsumsi membuatnya tak lagi bisa
makan, bahkan untuk menelan nasi, bocah delapan tahun ini tak sanggup.
"Saya mencoba
untuk kuat, tapi kadang-kadang saya hanya perlu menemukan tempat yang tenang
untuk bisa menangis," tambah ibunya.
sumber
: http://www.mediaternmasakini.com/2016/04/miris-sekali-nasip-anak-ini-kulit-bocah.html
